Group Admins

  • Profile picture of admin
  • Profile picture of Δημήτρης Δημητριάδης
  • Profile picture of Γιάννης Χαραλαμπίδης

Group Mods

  • Profile picture of Μηνάς Καρατζόγλου

Oμάδα για την Δημόσια Διοίκηση και την Κοινωνία

Public Group active 1 month, 2 weeks ago

Στόχος της Ομάδας είναι να συμβάλλει στον σχεδιασμό παρεμβάσεων για την εισαγωγή στην δημόσια διοίκηση όλων εκείνων των ψηφιακών εργαλείων τα οποία θα κάνουν ευκολότερη την συναλλαγή του πολίτη με τον δημόσιο τομέα. Η Ομάδα θα προτείνει την άμεση μετατροπή όσο το δυνατόν περισσότερων σημερινών διαδικασιών σε ψηφιακές ενώ θα απευθύνει συστάσεις για την χρησιμότερη παρουσία του δημόσιου τομέα στο διαδίκτυο. Τα οφέλη για τον πολίτη θα είναι ένας δημόσιος τομέας πιο αποτελεσματικός, πιο άμεσος, πιο διαφανής. Οι προτάσεις της Ομάδας αφορούν όλο το φάσμα της δημόσιας ζωής και της καθημερινότητας του πολίτη προκειμένου αφενός η δημόσια διοίκηση να λάβει μία νέα ψηφιακή μορφή και αφετέρου να αναβαθμιστεί σημαντικά η ποιότητα ζωής όλων μας.

deleted

Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (12 posts)

Topic tags: cancer, hl7, ΕΑΝ, Interoperability, registry
  • Profile picture of Γιώργος Κακουλίδης Γιώργος Κακουλίδης said 1 year, 10 months ago:

    Το E.A.Ν (National Population Cancer Registry) είναι ένα σύστημα συλλογής, διακίνησης και επεξεργασίας πληροφοριών σχετικά με τις νέες περιπτώσεις καρκίνου στην Ελλάδα που διαγνώσκονται και παρακολουθούνται στο Δημόσιο και Ιδιωτικό Τομέα Υγείας. Σκοπός του είναι να παρέχει σημαντικές πληροφορίες για τη συχνότητα και των ποσοστών επιβίωσης νόσου και να αποτελεί την κύρια πηγή πληροφόρησης για τη χάραξη ορθολογικής Εθνικής αντικαρκινικής πολιτικής. Όπως επισημαίνεται παγκοσμίως, τα Αρχεία Νεοπλασιών αποτελούν το μόνο αξιόπιστο τρόπο για να αποτυπωθεί το μέγεθος του προβλήματος σε Εθνικό ή τοπικό επίπεδο και να αξιολογηθούν τόσο τα προγράμματα πρόληψης όσο και η αποτελεσματικότητα των θεραπειών, ο χρόνος και η ποιότητα επιβίωσης.
    Σήμερα στην Ελλάδα η λειτουργία του βασίζεται σε έντυπα καταγραφής τα οποία αποστέλλονται ταχυδρομικά ή με courier μέσα σε κλειστό φάκελο μια φορά το μήνα.
    Σε Ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο η λειτουργία αντίστοιχων «Αρχείων», βασίζεται σε κεντρικούς και περιφερειακούς μηχανισμούς καταγραφής, καθώς και σε συστήματα επεξεργασίας και ανάλυσης που υποστηρίζονται από ΤΠΕ (Τεχνολογίες Πληροφορικής και Επικοινωνών) , συστήματα διαλειτουργικότητας και διεθνή πρότυπα.
    Ο τρόπος λειτουργίας του Ε.Α.Ν σήμερα, υπολείπεται σε ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο τόσο στην λειτουργία όσο και στην αποτελεσματικότητα του ως προς τους στόχους του .

    Ενώ είχαμε και έχουμε πολλές ευκαιρίες να ξεκινήσουμε την υλοποίηση και την ηλεκτρονική ζεύξη του ΕΑΝ δεν έχει γίνει ακόμη τίποτα. Χαρακτηριστικό δε είναι ότι στην πρώτη συνάντηση παρευρέθηκα για το θέμα αυτό ήταν το 1995 !!!

    Αναφορές
    [1] Απόφαση αριθμ. 646/96/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 29ης Μαρτίου 1996
    [2] Εθνική Αντικαρκινική Εκστρατεία: http://www.anticancer.gov.gr/Resource.aspx?page=25
    [3] ΕΘΝΙΚΟ ΑΡΧΕΙΟ ΝΕΟΠΛΑΣΙΩΝ (Ε.Α.Ν): http://www.keelpno.gr/articles/topic/?id=995
    [4] Cancer Registration: Principles and Methods – IARC Scientific Publication No. 95 O.M. Jensen
    [5] European Network of Cancer Registries: http://www.encr.com.fr/
    [6] Cancer Registration etc, Greece: http://canreg.wordpress.com/eu27-region/greece/
    [6] eHealth European Commission http://ec.europa.eu/health-eu/care_for_me/e-health/index_en.htm
    [7] epSOS project: http://www.epsos.eu
    [8] Calliope project: http://www.calliope.eu
    [9] ΙΗΕ: http://www.ihe.net,
    [10] Hl7 international: http://www.hl7.org

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 10 months ago:

    Καλησπέρα

    Υπενθυμίζω τις ανάλογες συζητήσεις στην Ομάδα Ζ3 του e-Business Forum (2004) και στην Ημερίδα για τη διαλειτουργικότητα των συστημάτων στο Πολυτεχνείο (2005), από τις οποίες τίποτα ουσιαστικό δεν προέκυψε.
    Έκτοτε, “κύλισε πολύ νερό στο συγκεκριμένο αυλάκι” και υπήρξαν πολλά γεγονότα (άλλα θετικά και άλλα “σκοτεινά”).

    Από το 2009, η δημιουργία Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών είναι υπό την επίβλεψη και τις προδιαγραφές του Ευρωπαϊκού Project Eurochip που συνεργάζεται με το ENCR και το IARC.
    Η υλοποίηση έχει ανατεθεί στο ΚΕΕΛΠΝΟ ενώ έχει ήδη γίνει και εκπαίδευση κάποιων στελεχών. Υποτίθεται ότι υπάρχει και πιλοτική εφαρμογή που αναπτύσσεται σε 3 δημόσια και 1 ιδιωτικό νοσοκομεία (δεν γνωρίζω αποτελέσματα).

    Αυτό που φαίνεται να λειτουργεί ως ΕΑΝ (αυτή τη στιγμή) είναι το παλιό και αποτυχημένο σύστημα. Προφανώς για τα μάτια του κόσμου ή/και για “άλλη” -άγνωστη σε μένα- σκοπιμότητα.
    Οπωσδήποτε, το θέμα με το παλιό αρχείο πρέπει να διαλευκανθεί. Κάποιοι, υψηλά ιστάμενοι, είναι ενήμεροι από καιρό αλλά δεν έχουν εκφραστεί δημοσίως (περιέργως).
    Κάποια στιγμή, θα δημοσιεύσω τις λεπτομέρειες αυτής της ιστορίας με ντοκουμέντα.

    Ως προς την πρόταση, χωρίς να μπω σε βάθος, νομίζω ότι πρέπει να ληφθούν υπ’ όψη οι παράμετροι που οδήγησαν στο να μην υπάρχει αρχείο (και όχι μόνο) τόσα χρόνια.
    Το ΕΑΝ αποτέλεσε διαλκυστίνδα μεταξύ των διαφόρων ενδιαφερόμενων ομάδων, που είτε ήθελαν να είναι αυτοί που θα πάρουν τη δόξα της υλοποίησης, είτε ήθελαν να το ελέγχουν, είτε, τέλος, άλλα είχαν κατά νου. Συνεπώς, δεν είναι μόνο θέμα σύνδεσης των παθολογοανατομικών και κυτταρολογικών εργαστηρίων αλλά και θέμα ευρύτερης σύνδεσης και συνεργασίας με άλλους φορείς (π.χ. ογκολογικές επιτροπές).
    Οπωσδήποτε, η υλοποίηση του ενός τεχνικού κομματιού (δηλ. της πληροφορικής, διότι υπάρχει και το ιατρικό-επιδημιολογικό τεχνικό κομμάτι, που πρέπει να προηγηθεί) είναι το εύκολο μέρος της προσπάθειας. Εξάλλου, το ENCR είχε προτείνει κάποτε τη δωρεάν χορήγηση του βασικού software, ώστε το τμήμα αυτό να είναι πιστοποιημένο (όπως έκανε στην Κύπρο).
    Υπάρχει όμως και το μη τεχνικό κομμάτι, που αφορά στη συνεννόηση/συνεργασία/οργάνωση πολλών διαφορετικών φορέων κλπ. (αλλιώς, ούτε αξιόπιστα στοιχεία θα υπάρξουν, ούτε follow-up).

    Όσον αφορά σε κάποια πράγματα που θίγει ο “Alexis H” σε προηγούμενο σχόλιο, όπως π.χ. για τα “ανοιχτά δεδομένα”, δεν είναι έτσι ακριβώς όπως τα λέει ή τα φαντάζεται. Για παράδειγμα, με πολύ απλά λόγια, δεν μπορεί να υπάρξει τέτοια ανοιχτή βάση (εννοείται, θυγατρική της κύριας) διότι κανείς γιατρός δεν θα επιτρέψει την ελεύθερη εκμετάλλευση των δικών του περιστατικών (ως υλικό, τιμές εξετάσεων κλπ.) από άλλους.
    Εννοείται δε, ότι ο (κοινός) ηλεκτρονικός φάκελος, στον οποίο αναφέρεται (και συμφωνώ μαζί του), είναι πάρα πολύ μακριά (και χρειάζονται αμέτρητα βήματα και χρήματα μέχρι εκεί).

    Η μαρτυρία του όμως, για τα δεδομένα που “μοσχοπουλιούνται” από εταιρείες σε φαρμακευτικές, σε συνδυασμό με την άνευ λόγου συνέχιση της λειτουργίας του παλιού και άχρηστου “Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών”, με βάζει σε “σκέψεις”.
    Αστέριος Α. Τέρπος

  • Profile picture of Alexis H Alexis H said 1 year, 10 months ago:

    Αστέριε,

    δε γνώριζα για το παρελθόν και σ’ευχαριστώ που με διαφωτίζεις.

    Όσον αφορά για τη δυσκολία που θέτεις για το μη-τεχνικό κομμάτι, σήμερα δε χρειάζεται να “εγκατασταθεί” τίποτα αφού μπορεί να υπάρχουν τα δεδομένα σε cloud του δημοσίου επομένως απομένει το να υποχρεωθούν κάπως οι χρήστες να ανεβάζουν τα δεδομένα τους. Εκτός κι αν υπάρξει η υποχρέωση ανεβάσματος των δεδομένων στο cloud για να μπορέσει ο ιατρός να πληρωθεί την πράξη (ως αποδεικτικό ότι τις πραγματοποίησε κιολας). Σε αυτήν την περίπτωση ίσως πρέπει να προστεθούν και τα στοιχεία του ασθενούς, πχ αμκα, επομένως αλλάζει και όλο το στήσιμο.

    Σχετικά με τα δεδομένα που ανέφερα ότι πωλούνται: όταν τα κατέχεις, έχεις χρυσάφι στα χέρια σου. Ειδικά, όταν μπορείς να έχεις επιπλέον πληροφορίες όπως στοιχεία ασθενούς (ηλικία, από τι άλλο πάσχει κλπ, τι άλλα φάρμακα παίρνει κλπ) τότε τα δεδομένα σου αξίζουν ακόμη περισσότερο. Αυτά τα αγοράζει άνετα μια φαρμακευτική αφού αποκτά πρόσβαση στα ιατρικά δεδομένα που θα της κόστιζε πολύ περισσότερο να αποκτήσει διαφορετικά. Δεν το γνωρίζω για την Ελλάδα, αλλά έχω ακούσει για περιπτώσεις στο εξωτερικό πριν κάποια χρόνια (χωρίς να μπορώ να επιβεβαιώσω ο ίδιος αφού δεν αφορούσε εμένα). Δε γνωρίζω τι έχει συμβεί στην Ελλάδα με το ΕΑΝ, όπως περιγράφεις.

    Πάντως ένα καλό ΕΑΝ θα ενοχλούσε κόσμο: φαντάσου να υπήρχε μέσο να τεκμηριώσεις τι συμβαίνει ιατρικά στους κατοικους της περιοχής του Ασωπού ή της Πτολεμαϊδας… Επίσης, φαντάσου να έβγαιναν στατιστικά του πόσες εξετάσεις κάνει ο καθένας και τι αποτελεσματικότητα έχει το κάθε νοσοκομείο στην αντιμετώπιση νεοπλασματικών ασθενειών…

  • Profile picture of Γιώργος Κακουλίδης Γιώργος Κακουλίδης said 1 year, 10 months ago:

    Τα δεδομένα θα συλλέγονται και επεξεργάζονται από το εκάστοτε Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (σήμερα είναι το ΚΕΕΛΠΝΟ). Τα δεδομένα αυτά είναι ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα και θα πρέπει ο επεξεργαστής αυτών (δηλ. το Νοσοκομείο, Κλινική, Εργαστήριο) να έχει άδεια από την αρχή προστασίας προσωπικών δεδομένων.

    Στην περίπτωση όμως που ο φορέας φύλαξης και επεξεργασίας των δεδομένων είναι Δημόσιος Φορέας Υγείας(Νοσοκομείο, Εργαστήριο) κλπ ή Ιατρός απαλλάσσεται από την άδεια αυτή. Είναι σαφές ότι δεδομένα που περιέχουν τα στοιχεία ασθενούς είναι απόρρητα όπως και τα δεδομένα που με οποιοδήποτε τρόπο μπορείς να καταλήξεις πάλι στα στοιχεία του ασθενούς.

    Στα συγκεντρωτικά αποτελέσματα μπορούν να έχουν πρόσβαση επιστημονικοί και άλλοι κρατικοί φορείς αλλά το κυριότερο είναι τα αποτελέσματα και οι στατιστικοί δείκτες υγείας να δημοσιοποιούνται. Σύμφωνα με τις μελέτες και τα αποτελέσματα θα σχεδιάζεται μέρος της στρατηγικής για τον καρκίνο και δράσεις προαγωγής της υγείας. Είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε ποιες περιοχές της Ελλάδος έχουν έξαρση στον καρκίνο σε ποιες ηλιακές ομάδες και ποιες είναι οι πιθανές αιτίες.

    Η άμεση και on-line συλλογή των ιατρικών δεδομένων ή καλύτερα των διαγνώσεων εκείνων που αποτελούν κρίσιμο παράγοντα σχεδιασμού στρατηγικών στον τομέα της υγείας όπως είναι οι κακοήθεις νεοπλασίες, οι επικίνδυνοι ιοί κλπ. είναι πολύ σοβαρή υπόθεση και σε μερικές δε περιπτώσεις μπορεί να αγγίξει και την εθνική ασφάλεια ενός κράτους.

    ΔΕΔΟΜΕΝΑ στα Δημοσία Νοσοκομεία αυτήν την στιγμή υπάρχουν σε ηλεκτρονική μορφή απλώς ΕΙΝΑΙ ΑΝΑΞΙΟΠΟΙΗΤΑ.

    Οι ΤΟΠΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ που εφαρμόζουν τα Δημόσια Νοσοκομεία μέσω των διοικητικών συμβουλίων τους δεν ενισχύουν τις τεχνολογίες ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ.

    Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ότι τα ανύπαρκτα budjets πληροφορικής των Δημόσιων Νοσοκομείων μειώνονται ακόμη μαζί με την προσπάθεια μείωσης φαρμάκων και υγιειονομικού υλικού σαν δαπάνη ισότιμη και ασύνδετη με το πρόβλημα που υπάρχει.!!
    Οι διοικήσεις των νοσοκομείων δεν μπορούν να δουν την πληροφορική ΩΣ ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΟ ΚΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ παράγοντα στον ΕΛΕΓΧΟ ΤΩΝ ΔΑΠΑΝΩΝ ΤΟΥΣ και στην παροχή ψηφιακών υπηρεσιών προς τον πολίτη.

  • Profile picture of Καίτη Αποστολίδου Καίτη Αποστολίδου said 1 year, 10 months ago:

    Η δημιουργία Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών, Εθνικού Σχεδίου κατά του Καρκίνου και Εθνικής Τράπεζας Νεοπλασμάτων είναι πολυετή αιτήματα των ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους. Οι ασθενείς πιστεύουν ότι μόνον η οργανωμένη και σύγχρονη στατιστική ανάλυση των δεδομένων των νεοπλασιών και μία εθνική τράπεζα νεοπλασιών μπορούν να βοηθήσουν τους ερευνητές να βρούν είτε τα αίτια του καρκίνου είτε νέες πιο αποτελεσματικές θεραπείες, αλλά και την πολιτεία να κάνει ορθολογική κατανομή των ογκολογικών νοσοκομείων και κλινικών. Δυστυχώς αυτά παραμένουν ακόμη όνειρα θερινής νυκτός….

    Το post & τα links που παρέθεσε ο κος Κακουλίδης είναι πολύ χρήσιμα για όποιον επιθυμεί να ενημερωθεί για το Ε.Α.Ν. καθώς και τα σχόλια που έχουν ήδη αναρτηθεί. Θα συμπληρώσω την ενημέρωση με μερικά συμπληρωματικά στοιχεία.

    To link για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου είναι ανενεργό http://www.anticancer.gov.gr/Uploads/pdf/Karkinos_oikonomotexnikiFin.pdf καθώς και το http://www.anticancer.gov.gr/Uploads/pdf/E8nikoSxedioDrasis.pdf, ενώ το http://www.yyka.gov.gr/articles/health/domes-kai-draseis-gia-thn-ygeia/ethnika-sxedia-drashs/95-ethnika-sxedia-drashs?fdl=227 παραπέμπει στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου που είχε καταρτισθεί επί υπουργίας Δ. Αβραμόπουλου.

    Στις 16.12.2010 ο υπουργός Υγείας παρουσίασε το νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου για την περίοδο 9ος 2011-12ος 2012, http://www.iatrikostypos.com/content/politiki-tis-ygeias/ethniko-sxedio-drasis-gia-ton-karkino, το οποίο όμως δεν βρίσκω ανηρτημένο στην ιστοσελίδα του Υπουργείου. Ποιό όμως κείμενο ισχύει? Το κείμενο Αβραμόπουλου που είναι ανηρτημένο στην ιστοσελίδα του Υπουργείου ή το νέο που δεν είναι. Ας το διευκρινίσει το Υπουργείο….

    Δίνω εδώ το ορθό λίνκ για το ΕΑΝ στην ιστοσελίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ http://www.keel.org.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=82%3A2010-08-03-07-22-33&catid=54&Itemid=34.

    Στο Θεσμικό πλαίσιο του ΚEΕΛΠΝΟ που αναφέρεται εδώ http://www.keel.org.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=82%3A2010-08-03-07-22-33&catid=54&Itemid=34 θα πρέπει να σημειωθεί ότι στο άρθρο 20 παρα. 2 του Ν3370/2005 στην οποία ορίζονται οι διευθύνσεις οι οποίες δημιουργούνται στο ΚΕΕΛΠΝΟ γίνεται μόνον η εξής αναφορά στο Ε.Α.Ν στην τελευταία παράγραφο, «Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών, το οποίο υπαγόταν στη Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, εντάσσεται στο ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ».

    Το ανωτέρω θεσμικό πλαίσιο θα πρέπει να ενημερωθεί με την απόφαση του Υπουργού Υγείας για την σύνθεση της Επιτροπής Ογκολογίας του ΚΕΣΥ (12 /11 /2010
    Αρ. Πρωτ.: ΔΥ1δ/Γ.Π.οικ.141758), στην οποία αναφέρεται ότι
    «Δ. Η Επιτροπή Ογκολογίας πρέπει να έχει ενεργό συμμετοχή στη διαμόρφωση του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών (Ε.Α.Ν.).» (Σημ. Η υπογράμμιση είναι του Υπουργείου).

    Τι συμβαίνει όμως στη πράξη σήμερα; Σύμφωνα με πληροφορίες που είχα, τουλάχιστον μέχρι πέρυσι το καλοκαίρι, δηλ. έξι χρόνια μετά, δεν είχαν εκδοθεί οι Υπουργικές Αποφάσεις που προβλέπει ο Ν. 3370/2005. Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών δεν έχει συγκροτηθεί σε υπηρεσία διότι δεν έχει καταρτισθεί ο Οργανισμός που προβλέπει ο νόμος, με αποτέλεσμα οι ανάγκες για τις δράσεις Ε.Α.Ν. να καλύπτονται, όσο αυτό είναι δυνατόν, από ένα υπάλληλο.

    Ομως κάτω από τον τίτλο Συμβουλευτική Ομάδα για το Ε.Α.Ν. στην ιστοσελίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ αναφέρεται ότι «Σύμφωνα με το Π.Δ. 358/1992, ΦΕΚ 179 Α/24-11-1992 που αφορά την Οργάνωση, Λειτουργία και τις Αρμοδιότητες του ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. έχει συγκροτηθεί ειδική επιστημονική ομάδα για το Ε.Α.Ν.». Αναρωτιέμαι όμως δημιουργήθηκε κάποτε αυτή η επιτροπή? Λειτούργησε? Ποιό ήταν το έργο της? Λειτουργεί ακόμη? Ποιά τα μέλη της? Αφού ο μεταγενέστερος Ν. 3370/2005 αναθέτει το ΕΑΝ στο ΚΕΕΛΠΝΟ, έχει λόγο ύπαρξης? Δεδομένου ότι αναφέρεται στην ιστοσελίδα, υποθέτω ότι συνεχίζει να λειτουργεί…….

    Ποιός θα μας πεί για ποιό λόγο το Υπουργείο και το ΚΕΕΛΠΝΟ επί επτά χρόνια από το 2005 δεν ενδιαφέρθηκαν για τη σύγχρονη και αποτελεσματική λειτουργία του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών? Πως γίνεται η συλλογή των στοιχείων? Πως γίνεται η καταγραφή και επεξεργασία τους? Πως και πού τηρούνται?

    Τώρα με την ανάθεση ρόλου (τί είδους??) στην Επιτροπή Ογκολογίας στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών, την επιτροπή φάντασμα του Π.Δ. 358/1992 και ίσως και άλλες που δεν έχουν εντοπισθεί, αναμένεται να θολώσει ακόμη περισσότερο το τοπίο. ….

    Δυστυχώς στις ανωτέρω ερωτήσεις δεν βρήκα απαντήσεις. Ερευνώντας όμως πληροφορήθηκα ότι μόνον μερικά από τα δημόσια νοσοκομεία υποβάλλουν στοιχεία, τα οποία συλλέγει το ΚΕΕΛΠΝΟ. Το ΙΚΑ κρατά δικά του αρχεία, τα ιδιωτικά νοσοκομεία και πολλοί γιατροί δεν υποβάλλουν στοιχεία διότι τα κρατούν για λογαριασμό τους προκειμένου να τα χρησιμοποιήσουν στις έρευνες τους.

    Με ποιό δικαίωμα τα κρατούν? Εχουν ή δεν έχουν εκ του νόμου υποχρέωση να τα παραδίδουν στο ΚΕΕΛΠΝΟ/ΕΑΝ? Εχουν προηγούμενα ενημερώσει (δε συζητώ βέβαια να ζητήσουν την συγκατάθεσή τους!!) τους ασθενείς τους, στους οποίους ανήκουν τα στοιχεία, ότι θα τα κατακρατήσουν και δεν θα τα παραδώσουν στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών και θα χρησιμοποιήσουν ιδιωτικά?

    Υπάρχουν παρά πολλά κενά στο τρόπο που λειτουργεί στη χώρα μας το αρχείο νεοπλασιών, διότι Εθνικό μόνο κατ΄όνομα έχουμε…. Πως να έχουμε Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών όταν στο αρχείο μελών του ΙΑRC- International Agency for Research on Cancer έχουμε καταχώρηση για Αρχείο Νεοπλασιών Κρήτης. Εχουμε και περιφερειακά Αρχεία εκτός του Εθνικού?

    Το πρόβλημα θα μπορούσε να λυθεί άν εφαρμόζόταν η υπάρχουσα νομοθεσία και πόροι τους οποίους ήδη διαθέτει το ΕΣΥ, όπως οι εγκατεστημένες σε 40 περίπου νοσοκομεία μηχανές διασύνδεσης (integration engines) , με δυνατότητα κρυπτογράφησης και εμπλουτισμού των δεδομένων και υποστήριξη διεθνών προτύπων διαλειτουργικότητας. Οι μηχανές αυτές δίνουν την δυνατότητα (χωρίς την παρέμβαση ανθρώπινου χεριού) της αυτοματοποιημένης συλλογής και αποστολής πάσης φύσεως δεδομένων (οικονομικών ή ιατρικών) από τα νοσοκομεία (από το ένα νοσοκομείο στο άλλο και όλα μαζί στο υπουργείο).

    Εχει εξετάσει κανείς άν χρησιμοποιούνται, για ποιές εργασίες και γιατί δεν γίνεται καθολική η χρήση τους στα νοσοκομεία που ήδη τις διαθέτουν? Γιατί λοιπόν δεν χρησιμοποιούνται στα παθολογοανατομικά και κυταρρολογικά έργαστήρια των νοσοκομείων ώστε να τροφοδοτείται το ΕΑΝ με τα στοιχεία που χρειάζεται για τη λειτουργία του?

    Οσο για την Εθνική Τράπεζα Νεοπλασιών (Greek National Biobank), βρίσκεται ακόμη στα χαρτιά από το 2008. Ο λόγος; Κυρίως η χρηματοδότηση, για το έργο αυτό είχαν διασφαλισθεί κονδύλια στο ΕΣΠΑ. Διατέθηκαν; εξακολουθούν να υπάρχουν; Δεν υπάρχουν στοιχεία, και η πληροφόρηση που είχα από πέρυσι το καλοκαίρι ότι θα υπάρξει ιστοσελίδα, παρόλο ότι έχει δεσμευθεί όνομα http://www.biobanking.gr δεν εχει λειτουργήσει μέχρι σήμερα.

    Αντιγράφω από τό Νewsletter Bioacademy/τεύχος 4/2008: Το εθνικό νομικό πλαίσιο που διέπει τους ιστούς και τα κύτταρα ανθρώπινης προέλευσης είναι το Προεδρικό Διάταγμα 26/2008 ΦΕΚ 51/ΤΑ/243-08, βασισμένο στην Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης 23/2004 CE. Η Οδηγία αυτή προβλέπει τη θέσπιση προτύπων ποιότητας και ασφάλειας για τη δωρεά, προμήθεια, διακίνηση, έλεγχο, επεξεργασία, συντήρηση, αποθήκευση και διανομή ιστών και κυττάρων ανθρώπινης προέλευσης, ώστε να διασφαλίζεται υψηλού επιπέδου προστασία της Δημόσιας Υγείας.

    Μετά την ενσωμάτωση της Οδηγίας στην ελληνική νομοθεσία, το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και την Επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), θεσπίζει τους όρους και τις προϋποθέσεις με βάση τις οποίες θα ελεγχθούν οι υπάρχουσες τράπεζες ιστών και κυττάρων. Οι όροι αυτοί και οι προϋποθέσεις βασίζονται στα κριτήρια που θέτει το Προεδρικό Διάταγμα σε συνδυασμό με τα κριτήρια που έχουν θεσπισθεί από τους Διεθνείς Οργανισμούς Διαπίστευσης.

    Πως θα λειτουργήσουν λοιπόν οι φορείς αυτοί? Χωρίς δεδομένα? Ενώ τα νοσοκομεία που διαθέτουν τα πρωτογενή στοιχεία δεν χρησιμοποιούν τα εργαλεία που διαθέτουν για την συλλογή, καταγραφή, επεξεργασία και αποστολή των δεδομένων στους φορείς που καλούνται να εργασθούν με αυτά? Θέλουμε λοιπόν να συνεχίσουν τα νοσοκομεία το 2011 να παραδίδουν χειρογραφες προχειρογραμμένες παθολογο-ανατομικές εκθέσεις? Ας μή προσπαθούμε να ξαναεφεύρουμε τον τροχό, άς χρησιμοποιήσουμε πλήρως όσα έχουμε ήδη πληρώσει ώς κράτος, και άν χρειασθούμε κάτι επί πλέον το προσθέτουμε στη συνέχεια.

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 10 months ago:

    Καίτη,
    Βλέπω, έχεις κάνει καλή έρευνα και έχω πολλές απαντήσεις στις ερωτήσεις σου (στις περισσότερες) με στοιχεία. Χρειάζομαι όμως κάποιο χρόνο να τα συντάξω (ελπίζω, το Σαββατοκύριακο να είναι εποικοδομητικό προς αυτή την κατεύθυνση).
    Νομίζω ότι είναι καιρός, μερικά πράγματα να βγουν στο φως (και ίσως, υπάρξουν εκπλήξεις).

    ΥΓ
    “Μικρή” ενημέρωση:
    Στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης λειτουργεί το “Κέντρο Καταγραφής Καρκίνου” από το 2009.

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 10 months ago:

    Καίτη και λοιποί αναγνώστες,

    Πριν να αναφερθώ στο ΕΑΝ και σε στοιχεία που διαθέτω, κρίνω σκόπιμο να παραθέσω ένα τμήμα προηγούμενου έργου μου, όχι για να περιαυτολογήσω αλλά για να δείξω πως πολλά από όσα θίχτηκαν παραπάνω (αλλά και σε άλλο νήμα της διαβούλευσης) είχαν ήδη θιγεί, αναφερθεί, προταθεί αλλά και υλοποιηθεί 15-20 χρόνια πριν. Σε μια εποχή μάλιστα, που τα Windows και το Internet είτε δεν υπήρχαν είτε έκαναν τα πρώτα τους βήματα.

    Πρόκειται για το σύστημα που ανέπτυξα στο Κυτταρολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου “ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ” για τον προκαρκινικό έλεγχο του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας και το σχετικό follow-up.

    Το 1ο έγγραφο που παραθέτω (“Building up a computerised follow-up register and information system for cervical cytology”, Terpos AA, Efstratiadou M, Symiakaki H, Tsiveleka A, Mentzelopoulou P, Linos A, Mantas I, International J. of Biomedical Computing, 39 (1995), 277-285) αναφέρεται στο “χτίσιμο” και τα χαρακτηριστικά του συστήματος. [download 380 KB http://canreg.files.wordpress.com/2008/03/mw-building_up_a_follow-up_register.pdf ]

    Το 2ο έγγραφο («Κυτταρολογικό Τμήμα Π.Γ. Νοσοκομείου “ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ”: Το Κυτταρολογικό Εργαστήριο σε Αριθμούς: Περίοδος 1970 – 1995», Αστέριος Α. Τέρπος, Μονογραφία, Αθήνα, Μάρτιος 1996, 138 σελίδες), μέσα από την ανάλυση των καταγραφέντων στοιχείων, παρουσιάζει τη χρησιμότητα του συστήματος. [download 1.40 MB http://canreg.files.wordpress.com/2008/03/mw-cytolab_monograph_1996.pdf ]

    Παρεμπιπτόντως, αυτό το έργο έγινε χωρίς χρηματοδότηση από την πολιτεία ενώ η μόνη συνεισφορά του νοσοκομείου ήταν ένας παλιός υπολογιστής με εκτυπωτή καθώς και μερικά πακέτα δισκετών και χαρτιού εκτύπωσης. Η εργασία της γραμματέως πληρώθηκε από εξωτερικό ερευνητικό πρόγραμμα ενώ όλα τα υπόλοιπα έξοδα τα επωμίστηκα προσωπικά (συμπεριλαμβανομένου και του κόπου για την ανάπτυξη του συστήματος). Γι’ αυτό, πολύ θα ήθελα να μάθω πόσες και ποιες ανάλογες προσπάθειες έβγαλαν τέτοια αποτελέσματα (ακόμα και σημερινές).

    Όσο για την τύχη του παραπάνω συστήματος, καλύτερα να μην πω πολλά αυτή τη στιγμή.
    Η ουσία είναι ότι δούλεψε απρόσκοπτα επί 6 χρόνια (παρά λίγες μέρες) και κατέγραψε 144.912 εξετάσεις επιχρισμάτων ενός πληθυσμού 91.720 γυναικών. Από τον πληθυσμό αυτό 7.343 γυναίκες καταγράφηκαν για follow-up.

    Επί της ουσίας, εκτός του ότι ποτέ δεν είχε ανθρώπους να αξιολογήσουν τα πράγματα (αλλά και όταν είχε, αυτοί «περί άλλα» ετύρβαζαν), η πολιτεία ήταν πάντοτε απούσα από τα δρώμενα.

    ΥΓ
    Ελπίζω να υπάρξουν κάποιοι που θα έχουν την υπομονή να ρίξουν μια ματιά στα παραπάνω 2 ντοκουμέντα.

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 9 months ago:

    Α. Σχετικοί σύνδεσμοι
    Κατ’ αρχήν, παραθέτω μερικούς συνδέσμους που σχετίζονται με το θέμα

    1- Το link για το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου 2008-2012» βρίσκεται και στις σελίδες του (περίφημου – άλλη ιστορία και αυτή) «Υγειονομικού Χάρτη» της χώρας (ή κατ’ άλλους Χάρτη Υγείας) όπου βρίσκονται όλα τα «Εθνικά Σχέδια Δράσης για τη Δημόσια Υγεία» εδώ
    Το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου 2008-2012» βρίσκεται εδώ

    2- Οι σχετικές Οικονομοτεχνικές Μελέτες (2008) βρίσκονται σε άλλη σελίδα εδώ
    Η «Οικονομοτεχνική Μελέτη για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου 2008-2012» βρίσκεται εδώ
    ή εναλλακτικά, ένα απόσπασμα που αφορά στο Ε.Α. Νεοπλασιών (σελίδες 32-34) εδώ

    3- Η (επικαιροποιημένη) περίληψη (διότι περί περίληψης πρόκειται) του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου 2011-2015» είναι αυτή που έβαλε η Καίτη. Παραθέτω το κείμενο όπως μου το έστειλε το Υπ. Υγείας, εδώ

    4- Για ιστορικούς λόγους, παραθέτω και ένα από τα πρώτα Drafts του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου 2008-2012» (με ημερομηνία δημιουργίας 6.2.2008) εδώ
    Για τους ίδιους λόγους αλλά και διότι αναφέρονται και στο ΕΑΝ, παραθέτω επίσης α) την παρουσίαση του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου 2011-2015» της 16.12.2010 εδώ, καθώς και β) τη συνέντευξη τύπου της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας της 11.1.2001 εδώ (τα κείμενα έχουν αποσυρθεί από το site του υπουργείου).

    Σημείωση: Για κάποιο λόγο, εδώ και μερικές ημέρες, ο σύνδεσμος που έβαλε η Καίτη για το ΕΑΝ δεν δουλεύει (δηλαδή δεν δουλεύει το keel.org) και συνεπώς δεν μπορεί κανείς να βρεί και τη σελίδα με το θεσμικό πλαίσιο (υπάρχει βέβαια, προσωρινά αποθηκευμένη).

    5- Αντ’ αυτής υπάρχει η άλλη ιστοσελίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ για το ΕΑΝ εδώ (επίσκεψη 5.3.2011).
    H επιλογή «Το ΕΑΝ αποσκοπεί:» οδηγεί στην επιλογή «κατεβάστε το θεσμικό πλαίσιο».

    6- Το «θεσμικό πλαίσιο» μπορεί να αποκτηθεί απ’ ευθείας και από το σύνδεσμο του ΚΕΕΛΠΝΟ εδώ
    Ή εναλλακτικά εδώ

    7- Η επιλογή «Πληροφορίες για Επαγγελματίες Υγείας» οδηγεί στην επιλογή «Έντυπο καταγραφής κακοήθους ή οριακής κακοήθειας νεοπλάσματος του Ε.Α.Ν.» το οποίο μπορεί να αποκτηθεί απ’ ευθείας και από το σύνδεσμο εδώ

    8- Η σύνθεση της Επιτροπής Ογκολογίας του ΚΕΣΥ (12 /11 /2010 Αρ. Πρωτ.: ΔΥ1δ/Γ.Π.οικ.141758) υπάρχει εδώ. H θητεία της παραπάνω επιτροπής ογκολογίας, λήγει τώρα το Μάρτιο (16.3.2011).
    Η επιτροπή αυτή δεν έχει άμεση σχέση με τις επιστημονικές επιτροπές του ΚΕΕΛΠΝΟ που συστήνονται σύμφωνα με το ΠΔ358/1992 και με τη σχετική μεταγενέστερη Υπ. Απόφαση Υ1/οικ. 5028/2001. Η θητεία των επιστημονικών επιτροπών του ΚΕΕΛΠΝΟ, σύμφωνα με τις διατάξεις, είναι διετής.

    9- Η 1η Επιστημονική Επιτροπή για το ΕΑΝ συστάθηκε το Νοέμβριο-Δεκέμβριο 2005 και η σύνθεσή της φαίνεται εδώ
    Θεωρητικά, η θητεία της επιτροπής αυτής έληξε το Δεκέμβριο του 2008
    Στην επιτροπή αυτή συμμετείχα επί 20 μήνες από 1.12.2005 μέχρι 24.7.2007 οπότε και παραιτήθηκα. Η επιτροπή αυτή παρήγαγε έργο και υπάρχουν πολλά σχετικά έγγραφα (θα δημοσιοποιηθούν προσεχώς).

    10- Μια επόμενη (η 2η ;) δεν γνωρίζω πότε συστάθηκε ακριβώς (αλλά από την ημερομηνία δημιουργίας του εγγράφου που ακολουθεί πρέπει να συστάθηκε πριν τις 9.2.2009). Η σύνθεσή της βρίσκεται εδώ
    Από τη σύγκριση με την προηγούμενη, υπάρχουν 4 πρόσωπα που εμφανίζονται σε αμφότερες. Αγνοώ το έργο της επιτροπής αυτής (και πολύ θα ήθελα να το μάθω στα πλαίσια της διαφάνειας που υποτίθεται ότι ισχύει).

    Συνεχίζεται …

  • Profile picture of Καίτη Αποστολίδου Καίτη Αποστολίδου said 1 year, 9 months ago:

    Αστέριε,
    πολύ καλό data mining έκανες, αλλά δυστυχώς δεν έχω χρόνο να τα δώ αναλυτικά πρίν το επόμενο Σ/Κ.
    Χθές έκανα ένα πόστ εδώ που δε το βλέπω σήμερα: δηλ. την πρωτοβουλία της ΕΟΠΕ να κάνει Αρχείο Σπανίων Νεοπλασιών. Είναι δυνατόν να υπάρχει Εθνικό και ιδιωτικό αρχείο; Δεν είναι υποχρέωση του ΕΑΝ να έχει ιδιαίτερη καταχώρηση των σπανίων?

    νεότερο: Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος: http://www.hesmo.gr/appdata/documents/ekdoseis/teyxos11/09.%20αρχειο%20σπανιων%20ογκων%20-%20αθανάσιος%20αθανασιάδης.pdf

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 9 months ago:

    Καίτη,
    Από ό,τι καταλαβαίνω από το άρθρο που έβαλες για το ΑΣΟ, στην ουσία πρόκειται για τράπεζα βιολογικών υλικών (κύβοι παραφίνης) και, υπό αυτή την έννοια, δεν έχει άμεση σχέση με την καταγραφή των κρουσμάτων. Όσο για τη βάση δεδομένων που θα υποστηρίζει αυτή τη βιο-τράπεζα, αυτή δεν είναι απαραίτητο να είναι υποχρεωτικά συνδεδεμένη με το ΕΑΝ.

    Όντως δε, πρόκειται για ιδιωτική πρωτοβουλία αλλά, από ό,τι φαίνεται, το πλαίσιο λειτουργίας θα είναι ερευνητικό και υπό αυτή την έννοια, δεν υπάρχει νόμος που να το απαγορεύει. Αρκεί να λειτουργεί στα πλαίσια της κείμενης νομοθεσίας (ιατρικής δεοντολογίας, προστασίας προσωπικών δεδομένων κλπ.).

    Ορισμένα σημεία στα άρθρα του “καταστατικού” είναι πολύ γενικά ενώ άλλα δημιουργούν ερωτηματικά.
    Σε άλλες χώρες, ανάλογες προσπάθειες είναι δι-επιστημονικές και not for profit ενώ το κόστος οργάνωσης και συντήρησής τους είναι τεράστιο (χώρια το κόστος των ερευνών, που επίσης απαιτεί τεράστια κονδύλια). Τα standards δε, όπως π.χ. της AATB, είτε για την ποιότητα των ψηφιακών δεδομένων (με τους απαραίτητους ελέγχους – που είναι ολόκληρη επιστήμη) είτε για τη φύλαξη των υλικών, είναι λεπτομερή και αυστηρότατα.
    Εδώ, ποιός θα τα χρηματοδοτήσει αυτά και (κυρίως) ποιός θα αναλάβει να κάνει την οργάνωση που απαιτείται;

    Το ότι θα προκύψουν προβλήματα από (ή σε) αυτή την πρωτοβουλία, είμαι σχεδόν βέβαιος (αλλά αυτό είναι άλλη συζήτηση).

  • Profile picture of Καίτη Αποστολίδου Καίτη Αποστολίδου said 1 year, 9 months ago:

    Προσέξτε τι λέει ο Dalli: όλα τα ιδρύματα ιστών, δημόσια ή ιδιωτικά – δηλ. όχι μόνον τις τράπεζες βλαστοκυττάρων αλλά βέβαια και τράπεζες οποιουδήποτε είδους ανθρώπινου ιστού…
    Από το καλοκαίρι προσπαθώ να ευαισθητοποιήσω για τα θέματα biobanking αλλά…..

    Εκτός ευρωπαϊκής νομοθεσίας κινείται η Ελλάδα στο θέμα των τραπεζών βλαστοκυττάρων!
    Παρασκευή 18 Μαρτίου, 2011
    Εκτός ευρωπαϊκής νομοθεσίας κινείται η Ελλάδα στο θέμα των τραπεζών βλαστοκυττάρων καθώς δεν έχει οριστικοποιήσει το σύστημα διαπίστευσης, ορισμού, έγκρισης ή αδειοδότησης των ιδρυμάτων ιστών, συμπεριλαμβανομένων των τραπεζών κυττάρων αίματος ομφάλιου λώρου, απαντά ο επίτροπος για θέματα Υγείας σε ερώτηση του ευρωβουλευτή του ΣΥΡΙΖΑ Νίκου Χουντή.

    Κι αυτό, παρότι στην Ελλάδα λειτουργούν πάνω από 20 τράπεζες φύλαξης βλαστοκυττάρων και ο Συνήγορος του Καταναλωτή έχει εκδώσει πόρισμα με το οποίο καλούσε τα 3 μεγαλύτερα μαιευτήρια της Αθήνας να «επιστρέψουν άμεσα στους αναφέροντες ως αχρεωστήτως και χωρίς νόμιμη αιτία καταβληθέντα ποσά των χρεώσεων που έχουν ήδη παρανόμως εισπραχθεί».

    Ποιο συγκεκριμένα στην απάντηση του ο κ. Dalli αναφέρει ότι «σύμφωνα με την οδηγία 2004/23/EΚ, όλα τα ιδρύματα ιστών, δημόσια ή ιδιωτικά, πρέπει να έχουν διαπιστευτεί, οριστεί, εγκριθεί ή αδειοδοτηθεί από την αρμόδια αρχή του οικείου κράτους μέλους και να συμμορφώνονται με τα πρότυπα που καθορίζονται στην εν λόγω οδηγία και στα μέτρα εφαρμογής της». Σημειώνει ότι «τα κράτη μέλη είναι αρμόδια για την έγκριση των τραπεζών κυττάρων αίματος ομφάλιου λώρου» και τονίζει «η Ελλάδα δεν έχει οριστικοποιήσει το σύστημα διαπίστευσης, ορισμού, έγκρισης ή αδειοδότησης των ιδρυμάτων ιστών, συμπεριλαμβανομένων των τραπεζών κυττάρων αίματος ομφάλιου λώρου.

  • Profile picture of Αστέριος Α. Τέρπος Αστέριος Α. Τέρπος said 1 year, 9 months ago:

    Καίτη,
    Επειδή αναφέρθηκες στο ότι η Ελλάδα κινείται εκτός Ευρωπαϊκής νομοθεσίας (στο θέμα των τραπ. βλαστοκυττάρων), τί σε κάνει να πιστεύεις ότι το ίδιο το Ελληνικό κράτος δεν παρανομεί και εντός των συνόρων;

    Και επειδή, παραπάνω, αναφέρθηκες στα πολυετή αιτήματα των καρκινοπαθών, τί θα τους έλεγες αν ήξερες ότι αυτός ο μηχανισμός, που υποτίθεται ότι καταγράφει τις νεοπλασίες στη χώρα τόσα χρόνια, λειτουργούσε χωρίς άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων;

    Νομίζεις ότι, πέρα από τα επικοινωνιακά τρυκ, ενδιαφέρεται κανείς πραγματικά;

O δικτυακός τόπος έχει υλοποιηθεί με το Ελεύθερο Λογισμικό / Λογισμικό Ανοικτού Κώδικα
WordPress, από την Ομάδα Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης του Γραφείου του Πρωθυπουργού

Creative Commons License