Γιώργος Κακουλίδης Δημοσεύσε μία ενημέρωση στην ομάδα Oμάδα για την Δημόσια Διοίκηση και την Κοινωνία: 7 μήνες, 1 εβδομάδα πριν · Προβολή
Αγαπητοί συνεργάτες (Αλέξη), μολις σου εστειλα μια προταση αμεσης υλοποίησης για το Εθνικο Αρχειο Νεοπλασιων.
Αντικείμενο της πρότασης είναι η υλοποίηση ενός Πρότυπου Ηλεκτρονικού Συστήματος Καταγραφής και Αρχειοθέτησης Νεοπλασιών από παθολογοανατομικά και κυτταρολογικά εργαστήρια το οποίο να ακολουθεί τις απαιτήσεις της Δημόσιας Υγείας ενός σύγχρονου Ευρωπαϊκού κράτους και να αξιοποιεί τις βέλτιστες τεχνολογίες και πρακτικές από τον χώρο της Πληροφορικής της Υγείας.
Τα κύρια χαρακτηριστικά του συστήματος αυτού συνοψίζονται ως εξής:
• Συλλογή των δεδομένων με χρήση ειδικών αλγορίθμων ταυτοποίησης
• Έλεγχος δεδομένων, ανάλυση και δημιουργία αναφορών και στατιστικών με απλό και ουσιαστικό τρόπο
• Χρήση εργαλείων συσσωμάτωσης δεδομένων έτσι ώστε να δημιουργούνται οι καλύτερες προϋποθέσεις για την παρακολούθηση των ογκολογικών περιστατικών.
• Χρήση ευέλικτων εργαλείων δημιουργίας αναφορών το οποία επιτρέπουν σε βάθος ανάλυση των δεδομένων που έχουν συλλεχθεί
Ελπίζω η πρόταση να λάβει της πρέπουσας προσοχής μιας και η Ελλάδα δεν έχει αρχείο Νεοπλασιών και για άλλη μια ακόμη φορά είμαστε εκτός των κοινοτικών κανόνων.
Καλημέρα,
η πρότασή σου είναι πάρα πολύ καλή ομολογώ. Βέβαια, σχετίζεται άμεσα με το κεφάλαιο EMR (electronic medical records) που είναι πονεμένη ιστορία. Είναι μια ευαίσθητη ισορροπία ανάμεσα στο ”όλα ηλεκτρονικά” και στο ”όλα χειρόγραφα”: το όλα ηλεκτρονικά έχει τα θετικά του, όμως κρύβει πολύ μεγάλο κόστος (λογισμικό, συστήματα/υποδομή, εκπαίδευση προσωπικού κλπ). Απέχουμε κάποια έτη φωτός από αυτήν την κατάσταση.
Όμως, αφού δεν μπορούμε να έχουμε το τέλειο, μπορούμε να κάνουμε ad hoc προσπάθειες όπως αυτή που περιγράφεις. Σαν concept είναι πολύ καλό, και εκτιμώ ότι είναι υλοποιήσιμο. Εφόσον δεν υπάρχουν προσωπικά δεδομένα, πχ σε ποιον ανήκει η φωτογραφία από ένα πλακάκι, σε ποιον ανήκουν αποτελέσματα εξετάσεων κλπ, τότε δεν υπάρχει κανένας περιορισμός από την Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Μπορεί να πρόκειται λοιπόν απλώς για μια βάση που θα έχουν πρόσβαση οι ιατροί και άλλοι ενδιαφερόμενοι.
Είναι σημαντικό τα δεδομένα να είναι ελεύθερα και η πρόσβαση στη βάση ανοικτή. Έτσι, πέρα από τα προκαθορισμένα στατιστικά στοιχεία που θα εξάγονται, θα μπορεί κάποιος χρήστης να πραγματοποιήσει οποιαδήποτε ανάλυση που επιθυμεί, ειδικά για ερευνητικούς σκοπούς.
Γνωρίζω ότι εταιρίες που είτε διαθέτουν συστήματα καταγραφής δεδομένων είτε κατέχουν τα συστήματα με τις βάσεις, ”μοσχοπουλούν” τα δεδομένα σε φαρμακευτικές εταιρίες κλπ. Εάν τα έχουμε ανοικτά-ελεύθερα τα δεδομένα τότε θα διευκολύνουμε την έρευνα στη χώρα μας και θα συμβάλουμε στη βελτίωση της πρόνοιας στη χώρα μας: φανταστείτε ότι θα μπορούμε να παρατηρήσουμε με τα δεδομένα της βάσης ότι στην Πτολεμαϊδα υπάρχει εξαρση συγκεκριμένων μορφών νεοπλασιών, όχι όμως με γενικότητες, αλλά με ειδικές πληροφορίες. Θα μπορούμε να πάρουμε αποφάσεις-μέτρα προνοιας.
Τέλος, αυτό το έργο θα αποτελέσει μοντέλο-πρότυπο και για άλλα ιατρικά δεδομένα. Ασχολούμαι προσωπικά με τηλεϊατρική. Αντί να υπάρχουν τα δεδομένα σε ιδιωτικούς σέρβερς, θα μπορούν να αποστέλλονται τα δεδομένα στο δημόσιο σύστημα, οπότε και θα είναι διαθέσιμα επίσης δωρεάν για τη διεξαγωγή έρευνας.
Το έργο που προτείνεις μπορεί να πραγματοποιηθεί σε 2 σαββατοκύριακα αν σηκώσουν 5 άτομα τα μανίκια. Για να αποφύγουμε το all dressed up – nowhere to go σύνδρομο όμως, θα πρέπει να υπάρξει κάποιου είδους πίεση από την ηγεσία ώστε να ανεβαίνουν τα δεδομένα.
Πεδίο δόξης λαμπρό. Ποιος συμμετέχει ;
Αγαπητέ Γιώργο,
σωστά έθεσες το θέμα του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών ως μια σημαντική δράση στον τομέα της Υγείας.
Ελπίζω και εγώ το θέμα που έθεσες και προσωπικά εκτιμώ ως πολύ σημαντικό, να συμπεριληφθεί στις άμεσες ενέργειες της Πολιτείας.
ως ομάδα για τη Δημόσια Διοίκηση και τη Κοινωνία είναι ένα σοβαρό θέμα που αγγίζει ένα μεγάλο μέρος των συμπολιτών μας (σχεδόν κάθε οικογένεια), έχει σημαντικό αντίκτυπο στην Κοινωνία, δημιουργεί μεγάλα οικονομικά βάρη στην Εθνική μας οικονομία και θα έπρεπε άμεσα μαζί με τα άλλα συναφή θέματα πρόληψης υγείας και παρακολούθησης της Δημόσιας υγείας να λάβει την κεντρικής προσοχής της Πολιτείας σε στρατηγικό επίπεδο.
Η πληροφορική εδώ είναι ένα άριστο εργαλείο, χρησιμοποιείται διεθνώς ενώ η χρήση προτύπων και κωδικοποιήσεων λύνει ένα μεγάλο μέρος του προβλήματος
Ευχαριστώ πολύ για την ενεργή συμμετοχή.
Αλέξη Μπέρλερ σε ευχαριστώ για τα θετικά σου σχόλια και παρατηρήσεις. Θα ήθελα να δώσω τις ακόλουθες διευκρινήσεις:
Τα δεδομένα θα συλλέγονται και επεξεργάζονται από το εκάστοτε Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (σήμερα είναι το ΚΕΕΛΠΝΟ). Τα δεδομένα αυτά είναι ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα και θα πρέπει ο επεξεργαστής αυτών (δηλ. το Νοσοκομείο, Κλινική, Εργαστήριο) να έχει άδεια από την αρχή προστασίας προσωπικών δεδομένων. Στην περίπτωση όμως που ο φορέας φύλαξης και επεξεργασίας των δεδομένων είναι Δημόσιος Φορέας Υγείας(Νοσοκομείο, Εργαστήριο) κλπ ή Ιατρός απαλλάσσεται από την άδεια αυτή. Είναι σαφές ότι δεδομένα που περιέχουν τα στοιχεία ασθενούς είναι απόρρητα όπως και τα δεδομένα που με οποιοδήποτε τρόπο μπορείς να καταλήξεις πάλι στα στοιχεία του ασθενούς.
Στα συγκεντρωτικά αποτελέσματα μπορούν να έχουν πρόσβαση επιστημονικοί και άλλοι κρατικοί φορείς αλλά το κυριότερο είναι τα αποτελέσματα και οι στατιστικοί δείκτες υγείας να δημοσιοποιούνται. Σύμφωνα με τις μελέτες και τα αποτελέσματα θα σχεδιάζεται μέρος της στρατηγικής για τον καρκίνο και δράσεις προαγωγής της υγείας. Είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε ποιες περιοχές της Ελλάδος έχουν έξαρση στον καρκίνο σε ποιες ηλιακές ομάδες και ποιες είναι οι πιθανές αιτίες.
Η άμεση και on-line συλλογή των ιατρικών δεδομένων ή καλύτερα των διαγνώσεων εκείνων που αποτελούν κρίσιμο παράγοντα σχεδιασμού στρατηγικών στον τομέα της υγείας όπως είναι οι κακοήθεις νεοπλασίες, οι επικίνδυνοι ιοί κλπ. είναι πολύ σοβαρή υπόθεση και σε μερικές δε περιπτώσεις μπορεί να αγγίξει και την εθνική ασφάλεια ενός κράτους.
ΔΕΔΟΜΕΝΑ στα Δημοσία Νοσοκομεία αυτήν την στιγμή υπάρχουν σε ηλεκτρονική μορφή απλώς ΕΙΝΑΙ ΑΝΑΞΙΟΠΟΙΗΤΑ.
Οι ΤΟΠΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ που εφαρμόζουν τα Δημόσια Νοσοκομεία μέσω των διοικητικών συμβουλίων τους δεν ενισχύουν τις τεχνολογίες ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ότι τα ανύπαρκτα budjets πληροφορικής των Δημόσιων Νοσοκομείων μειώνονται ακόμη μαζί με την προσπάθεια μείωσης φαρμάκων και υγιειονομικού υλικού σαν δαπάνη ισότιμη και ασύνδετη με το πρόβλημα που υπάρχει.!!
Οι διοικήσεις των νοσοκομείων δεν μπορούν να δουν την πληροφορική ΩΣ ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΟ ΚΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ παράγοντα στον ΕΛΕΓΧΟ ΤΩΝ ΔΑΠΑΝΩΝ ΤΟΥΣ και στην παροχή ψηφιακών υπηρεσιών προς τον πολίτη.